坐落于山西临汾尧都区县底镇东里村一片麦田中的临汾红丝带学校,是中国唯一一所专门为HIV(艾滋病病毒)感染儿童提供全日制教育的校园,今年迎来了建校二十周年。
二十年前,孩子们在这里的生存是唯一的希望。如今,他们的病毒载量已能持续维持在检测不到的水平。这一改变,不仅归功于一群人的不懈努力,更得益于HIV抗病毒药物的不断发展。
从每日服用“七八片”到“一片”药物
2004年,时任临汾市传染病医院院长郭小平在医院艾滋病病区发现了无家可归的孤儿。医院临时腾出病房,添置书桌,成立了“爱心小课堂”,这便是临汾红丝带学校的雏形。
彼时,孩子们接受HIV治疗的方案十分复杂,需要每天服用七八片药,其中一些药片体积较大,给年幼的孩子们带来了吞咽困难。郭小平回忆说,这种传统组合药物不仅难以吞咽、依从性差,长期服用还会引发睡眠障碍、骨骼发育迟缓及脂肪代谢异常等副作用,导致孩子们普遍身材瘦小,营养不良。
药物的更新换代带来了转机。随着HIV抗病毒药物的进步,以二代整合酶抑制剂为核心的创新复方单片药物,使得HIV治疗过程更为便捷和安全。2022年,学校为符合条件的孩子全面更换了药物,采用了药片小、安全性高、副作用少的创新药物。
从“每天两次、每次数片”到“每天一次、一片”的转变,不仅仅是剂量的简化。
“病毒载量持续检测不到”
药物更换后,变化几乎是即时显现的。
郭小平表示,服用创新药物后仅六七天,孩子们的食欲就增加了三分之一,而此前服用传统药物时,他们食欲不振,营养摄入一直不足,更换新药后,大米消耗量显著增加。
更令郭小平欣慰的是孩子们身体的积极变化。他提到,服用创新药物的孩子们不再出现以往因脂肪流失导致的身体变形,身材也趋于正常。学校定期为孩子们进行病毒载量、肝肾功能和骨密度等检查,均未发现异常。
目前,学校HIV感染儿童的病毒载量长期保持在检测不到的状态,CD4和CD8等关键指标也均在正常范围内。“病毒载量持续检测不到”对孩子们而言意义重大,郭小平将其比喻为他们未来离开校园后的一道“护身符”。
“爱远比偏见更有力量”
二十年间,临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校,其学生均因母婴传播感染HIV。二十年来,学校已接纳了来自全国14个省份的百余名儿童,其中许多人已完成学业并走上工作岗位,有的在读大学,甚至还有攻读博士学位。
2017年,学校首批16名毕业生参加了高考,这是中国首次为HIV感染者设立的独立考场。当年,15名考生被本科或专科院校录取。
如今,孩子们脸上洋溢的笑容是郭小平最宝贵的财富。他认为,一个未曾遭受歧视和伤害的孩子,长大后内心会充满阳光,从而避免恶意传播病毒。
2024年,61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞,但他依然是许多在校孩子的监护人。
新任校长王霞表示,HIV感染儿童和青少年的健康成长,不仅需要先进的药物治疗,更需要全社会的包容、尊重和持续支持。她强调,二十年来,在教育工作者、医护人员及社会爱心人士的共同努力下,孩子们的治疗条件、生活环境和精神状态都得到了显著改善。尽管消除对艾滋病的歧视仍需努力,但“爱永远比偏见更有力量”。
目前,临汾当地政府提供了坚实的财政支持,社会公益组织也持续提供关爱,共同为学校构建起多维度的保障体系。
“医保多承担一些,传染就少一些”
郭小平在采访中多次提及医保的重要性。他指出,不同省份的医保报销比例存在差异。如果医保能提高创新HIV抗病毒药物的报销比例,让感染者自付比例降至10%或15%,将能鼓励更多人坚持规律服药,从而降低病毒传播率,这从长远来看也能为医保节省开支。
自1985年中国发现首例HIV感染者以来,抗击艾滋病的历程已超过四十年。艾滋病已从一种不治之症转变为可预防、可控制、可长期管理的慢性疾病。然而,终结HIV的流行,不仅依赖于医学的进步,更需要一个公平、包容的社会环境。
今年5月26日,第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”活动在红丝带学校举行。这项由该校于2012年发起的活动,现已推广至国内近80个城市及90多个国家和地区。郭小平呼吁,社会应给予HIV感染儿童更多的关注。
在这片麦田深处的校园里,一群曾被命运遗忘的孩子们,在小小的药片和无数人的守护下,正在茁壮成长。
资深球迷李明
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足球评论员王强
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